Jos tykkäät auringonpaisteesta ja iloisista asioista, älä lue!
Hei!
Yritin löytää Googlesta määritelmää hankalalle asiakkaalle / potilaalle. En oikein kunnollista löytänyt. Ainakaan sellaista, joka pätisi itseeni. En ole riehunut, en nimitellyt. Olen antanut asiallisesti palautetta niin hyvässä kuin pahassa ja vaatinut hoitoa.
Sain nimittäin jokin aika sitten kuulla loukkaantuneelta lääkäriltä olevani hankala, kun vaadin hoitoa poliklinikalla EKHVAssa. Pitäisikö siis pitää mölyt mahassani ja ontua hamaan hautaan asti? Syyskuusta asti olen lähinnä istunut takamuksellani. Pieniä askelia Kukkaiselämää-kaupassani ja siinä kaikki. Alkaa näkyä puntarissa ja totisesti tuntua korvieni välissä. Herään nyt harva se aamu päänsärkyyn, joka katoaa ylös noustuani. Taitaa olla verenpaineet koholla?
Sain kyllä viime kertaisella polikäynnillä kortisonia akillesjänteeseen ja mietittiin lääkitystäni. Se, mitä sovittiin, ei toimi. Tiesin jo sopiessani, sillä ko. lääkkeen lisäystä on kokeiltu ennenkin. Tulee jäätävä päänsärky ja pahoinvointi. Kokeilu loppui viikkoon. Pistoskaan ei auttanut.
Sitä olen tässä miettinyt, että jos olen jotenkin hankala ja minulle ei EKHVAssa löydetä oikeaa hoitoa ja lääkitystä, miksen saa lähetettä Husiin? En ole helppo hoidettava, kun on noita autoimmuunisairauksia vaikka muille jakaa. Jos lääkäri yrittää parhaansa, eikä mikään auta, eikö silloin pitäisi miettiä uusia ratkaisuja?
En muista, milloin olisin ollut oikeasti iloinen. Milloin olen nauranut? Sillä tavalla sydämestäni. Eilen asiakas kysyi, miten jaksan olla aina iloinen. En minä ole. Hymyilen tottumuksesta. Olen hymyillyt jo vuosia, vaikka oikeasti on itkettänyt.
Odotin kuin kuuta nousevaa ensi kuussa alkavia opintojani Helsinki Design Schoolissa. Odotin uutta ja että pääsen Helsingissä kävelemään ja katselemaan vähän muita maisemia, kuin ainaisia Lappeenrannan autioita katuja. Se siitä kävelystä. En minä minnekään kävele. Menen jollain kulkuneuvolla koululle ja sieltä majoitukseen.
Kuvittelin pääseväni koulureissulla hoitoon Helsingin Reumakeskukseen. Löysin heidän verkkosivunsa. Kävi ilmi, ettei koko paikkaa ole ollut kymmeneen vuoteen. Voisivat poistaa sivunsa, jottei ihmiset saa turhaa toivoa.
Epätoivoissani kirjoitin kirjeen entiselle Reumakeskuksen lääkärille, joka näyttää olevan nykyisin HUS:n reumatautien ylilääkäri. Sähköpostiosoite oli jossain tyrkyllä, kuin odottaen kirjettäni. Toki kirjoittaessani tiesin, että ei noin korkea-arvoisella ja tärkeällä miehellä ole aikaa vastailla höperön monisairaan ruikutusviesteihin. Mutta sitä se epätoivo tekee!
On kevät. Ennen olin riemusta soikeana keväisin. Edessä olisi koko ihana puutarhakausi. Ei ole enää. Yritän askarrella ja virkata ja menen kouluun täyttääkseni surun ja tyhjyyden. Kaipaan pikkulintuja ja oravia. Niitä en nykyisessä kodissani näe. Kettu jolkottelee silloin tällöin. Olen onnellinen uudesta kodistani, joka soveltuu tähän nykyiseen terveydentilaani. En pysty enää puutarhatöihin. Osa minusta kuitenkin lähti puutarhan mukana.
Luulen, etten jaksa enää olla hankala potilas. Pitäkööt poliklinikalla entiseen tapaan kerran vuodessa tapahtuvia potilasjutusteluja tyyliin ”Miten menee?”. Sellaisissa olen ollut minäkin jo kolmenkymmenen vuoden ajan. Ne ajat toki voisi käyttää tällaisten hankalien potilaitten hoitoonkin. En usko olevani ainoa.
Jotenkin odottaisin lääkäriltä empatiaa ja sympatiaa. Potilaan asemaan asettumista. Millepä itsestä tuntuisi istuskella yli puoli vuotta, vaikka yhtä akillesjännettä lukuun ottamatta olet suhteellisen terve? Kaikkihan on siis suhteellista.
Sain viime viikolla titaanijuuret suuhuni. Biologinen reumalääke aiheutti joitakin vuosia sitten hammasjuuritulehdukset ja hampaita vedettiin pois.
Kävin myös kahdesti korvalääkärillä, koska marraskuinen korona vei aikalailla kuulon vasemmasta korvastani. Lähetettä minnekään tai hoitoa korvaani en saanut. ”Odotellaan, jos luonto parantaa”. On tässä odoteltu! Meikäläisen kuulohan se on, joten mitäs siitä. Sain monen vuoden ”puolisokeuden” jälkeen silmät suht kuntoon, joten eikös ole nyt kuulon vuoro.
Kuulostaako tekstini masentuneelta? Sitä se on. Masennus on todettu. Hankalaa ja kestävää sorttia. Uskallan väittää, että jos saisin asianmukaista hoitoa, masennuskin helpottaisi. Joo, ja ei auta tosiaankaan, että monella on paljon huonommin.
Ei tuo mukavalta kuulosta kun ei tavallaan oteta todesta ja ymmärrän todellakin että tuollaisesta masentuu. En voi muuta kuin toivoa ja pitää peukkuja pystyssä että löytäisit lääkärin joka paneutuisi tosissaan vaivoihisi. Nykyään tuntuu että kaikkia joilla on useampia vaivoja tai sairauksia, pidetään hankalina asiakkaina! Näin varsinkin jos itsellä on rohkeutta kyseenalaistaa saatua hoitoa.
Valoisampaa kevättä sinulle ja tsemppiä<3
Kiitos🥰 Hyvää kevättä sinulle❤️
Todella törkeää! Ihan sama, mitä joku lääkäri itsekseen miettii, mutta potilaalle ei koskaan sanota noin, eikä asiakkaalle. Olin alaikäisen läheiseni kanssa kivun takia päivystyksessä ja koska hän ei kivun takia pystynyt menemään käytävään istumaan, hoitaja uhkasi alaikäistä lasta vartijoilla. Hän ei räyhännyt, kiukutellut, nimitellyt eikä mitään muutakaan. Makasi vain kivuissaan sängyssä, eihän hän muuten päivystyksessä olisikaan ollut. Ajat ovat muuttuneet kyllä kummallisiksi.
Ei minua tuo sanominen haitannut. Mietin vain, että koetaanko hankalana, jos pitäisi hoitaa potilasta, jolla on hankalasti parannettava vaiva. Onko sellainen potilas parempi, jonka vaiva hoituu kerralla? Tai potilas, joka tyytyy siihen, ettei hoitoa saa?
Lääkäri myös totesi, ettei hän mieti palautetta työstään. Itse kyllä mietin sitä paljonkin ja en enää toimi opettajana. Sain yhdeksän hyvää ja yhden ikävän palautteen. Muistin vain sen ikävän. Mielestäni kyllä annoin toiminnasta palautetta ihan asiallisesti. Hyvä potilas on ilmeisesti hiljainen potilas?
Läheistäsi ei todellakaan kohdeltu hyvin…
Sanomisella tarkoitan, että ei saa vaikuttaa lääkärin työhön, vaikka henkilökohtaisesti ajattelisi mitä tahansa. Asiat ja potilaat pitää hoitaa ammattimaisesti ja ohjata potilas eteenpäin, jos itse ei kykene auttamaan. Kroonisesti kipeitä potilaita ei ilmeisesti osata Suomessa hoitaa kovin hyvin. Toivottavasti saat apua myös kuulo-ongelmaan. Vaikuttaa valtavasti arjen toimintakykyyn, kun kuulo alenee nopeasti.
Olet varmasti saanut monta vinkkiä akillesjänteen hoitoon, mutta laitan omani. Sain antibioottikuurista sivuvaikutuksena pahan tulehduksen oikean jalan akillesjänteeseen. Se on vaivannut jo pari vuotta mutta pysyy kurissa muutamalla konstilla.
Kenkiin kantapään alle silikonipehmusteet Prismasta, maksaa 3e/pari ja voi vaihtaa helposti toisiin kenkiin. Kotona kävelen halpiscrocsit jalassa, antaa joustoa kantapäälle. Nilkan teippaus, auttaa joka kerta kun vaan viitsin sen tehdä. Tarvittaessa tulehduskipulääke, Etoricoxib kuurina. Nämä fyssarin ohjeet, ymmärsi vaivaani paremmin kuin lääkkeet. Kortisoni pistoksena ei auttanut yhtään. Oireilee, mutta pystyn kävelemään ja liikkumaan. Minulla jumppaohjeet pahensi vaivaa.
tsemppiä <3
Kiitos vinkeistä.🥰 Osaa olen kokeillutkin. Mukavaa viikonloppua.
Joensuun yliopisto on tutkinut, että reumaan auttaa elävä ravinto. Se on iso elämänmuutos, mutta jos muut on kokeiltu?
Kiitos. Pitää tutkia asiaa.🥰 Hyvää viikonloppua.
Nyt, kun tutkin noita raakaravintojuttuja, aiheuttaa jonkin verran hankaluutta atrofinen gastriittini. En voi syödä mitään kaalijohdannaisia. No, pitää tutkia lisää..
Aikoinaan monivaivainen serkkuni ja nyt itse voimme kanssasi todeta, että enemmän kuin yksi sairaus ja olet ”hankala”. Eikä se ole yksityisellä sen kummoisempaa, 20 min työterveyslääkäri uusii reseptit ja käskee puolittaa annoksen jos yksi on liikaa. Kirjoittaa sentään jatkolähetteen yhden ongelman hoitoon, ja se jatkolääkäri keskittyy sitten sen 20 min siihen yhteen ongelmaan.
Itselläni oli aikoinaan akillesjänteen tulehdus ja se kipuili jalkapohjiin, niin että erään kävelyn jälkeen konttasin kotona. Siihen ei auttanut kuin aika ja fysioterapeutilla teetetyt erikoispohjalliset, 2-3 senttiä korkeita korkoja suositeltiin ja kovalla kävelyä piti välttää. Melkein vuosi meni ennen kuin kävelin normaalisti.
Tsemppiä sinulle, ja erityisesti suruun ja masennukseen puutarhan menetyksestä. Kävinhän siellä minäkin avoimissa puutarhoissa, yksi parhaista näkemistäni.
Kiitos, Saila. Vähän tuollaista se on. Minulla oli loistava työterveyslääkäri, joka piti kokonaisuuden aika hyvin hallussa. Keskussairaalan reumapolin toimintaan en sikäli ole tyytyväinen, että ei ole jatkokäyntiä yhden käynnin jälkeen. Ei varmisteta, että hoito auttoi. Sen sijaan pidetään mielestäni jonninjoutavia vuositapaamisia. Ne vuositapaamisajat voisi antaa apua tarvitseville.
Tilasin ajan reumapolin entiselle ylilääkärille Terveystalolle. Josko saisin apua. Kuukausi pitää odotella.
Kiitos postauksestasi Satu. Hyvä, kun kirjoitit tuntemuksiasi. Miten yhdellä ihmisellä voi olla noin paljon kaikkia sairauksia, tuntuu pahalta sinun puolestasi. Sinun on pitänyt jaksaa paljon. Mitä osaisin toivoa sinulle, ehkäpä valonsäteitä päivääsi!
Sirpa
Kiitos, Sirpa. Nyt helpottaa sen verran, että minulle myönnettiin eilen työkyvyttömyyseläke opettajan työstäni. Siitä olen enemmän kuin onnellinen. Oppilaita rakastin, opettamisesta pidin, mutta se kaikki muu… Stressi opehommissa viimeisinä vuosina laukaisi viisi sairautta, jotka ovat pysyviä.
Hei!
Mulla reumaan auttaa kasvisruokavalio, päivittäinen jooga ja avantouinti. Olen myös jättänyt valkoisen sokerin, makeutusaineet, maitotuotteet (juustoa syön kuitenkin) ja valkoisen vehnäjauhon pois. Vältän myös sipsejä, ranskalaisia perunoita ja roskaruokaa yleensäkin. Ne tuntuvat lisäävän tulehdusta kehossani. Pyrin siis syömään kaikkea ruokaa, joka vähentää tulehdusta elimistössä (ks googlesta). Lisäksi juon voikukka-nokkosteetä (Alkaline Herbs Yogitee) päivittäin. Voikukan lehtiä kannattaa syödä kesällä joka päivä vähintään 10 lehteä. Voikukka parantaa maksan toimintaa, jolloin myrkyt poistuvat nopeammin kehosta eikä reumaoireita tule niin helposti. En juo kahvia ja vihreää teetä juon vain kerran viikossa, koska se sisältää kofeiinia, joka ei ole minulle hyväksi. Joka päivä juon kuitenkin yrttiteetä.
Olen lukemattomia kertoja yrittänyt olla sokerittomalla ja gluteenittomalla ruokavaliolla. Lihaa en syö. Homma kaatuu siihen, että ei ole oikein muita iloja elämässä kuin hyvä ruoka. Juu, syöppö olen. Ei ole tahdonvoimaa enää. Nuorempana oli.
Tsemppiä Sinulle ja iloa sekä auringonvaloa pääsiäisen aikaan !!
https://suvikki180570.blogspot.com/
Kiitos. Hyvää pääsiäistä.
Ihan hirveästi voimia, sun tapauksessa tuntuu, että yhtä ihmistä todellakin koetellaan enemmän kuin olisi tarvis.
Ihan varmasti lähti osa sinusta puutarhan mukana. Aloin seuraamaan sua, kun puutarhatouhut oli osa arkea ja eihän se ole enää millään tavalla sama elämä nyt. Muuten oletko pystynyt edes menemään sun entisen kodin ohi, että miltä sun luoma puutarha näyttää tänä päivänä vai onko uudet omistajat vaan tehneet tilalle terassipihan?
Kiitos. Enpä pahemmin ohi ajele, jollei ole asiaa niille nurkille. Enpä ihmettelisi, jos puutarha vielä joskus menee nurin. Sen ylläpito vaatii mielettömästi työtä ja aika paljon taloudellista panostustakin. Siihen touhuun pitää olla intohimoa, jotta on valmis panostamaan niin paljon.