Moikkelis!
Aikaa onkin vierähtänyt melkoisesti viime postauksestani. En ole viitsinyt kirjoitella, kun ei ole ollut (taaskaan) mitään kovin positiivista sanottavaa. Ei ole nytkään.
Pyoderma on kurittanut minua oikein urakalla koko kevään ja kesän. Käyn ihopolilla harva se viikko. Jalkakaan ei osoita mitään paranemisen merkkejä.
Tällä viikolla olen taas olllut Kukkaiselämää-kaupassani. Edelliset puolitoista viikkoa makasin lähinnä suorin vartaloin sängyssä. Selkä ja jalka olivat niin kipeät, etten voinut kävellä, seisoa enkä istua. Eniten turhauttaa se, etten ole voinut tehdä mitään askarteluja, ommella tms. Se on ollut ainoa henkireikäni tähän asti. Nyt sekin on aika lailla viety. Selkä ei kestä. Välillä kyllä tämä kaikki saa miettimään, onko tässä mitään järkeä.
Olen myös jollain tasolla pettynyt lääkärikuntaan. Minulla on kahdeksan autoimmuunisairautta ja ketään ei kiinnosta kokonaisuus. Meilahdessakin lääkäri tuumasi, ettei takaa uuden biologisen lääkkeeni auttavan nivelten lisäksi ihoon ja silmiin. Kuka sen sitten takaa? Selkärankareuma on se alkuperäinen perussairauteni ja kaikki loput olen saanut sen kylkiäisinä. Kukaan ei välitä, eikä ketään kiinnosta. Jokainen hoitaa vain sen oman tonttinsa. Ei ole ketään, jolla olisi kokonaiskuva hoidostani. Tämä tekee katkeraksi. Elän vanhuksen elämää keski-iässä. Ei sen kuuluisi mennä näin. En ole kuitenkaan mistään pysyvästi vammautunut tms. Kaikkien sairauksieni pitäisi olla hoidettavissa, jos kiinnostusta asiaan kellään olisi. Tulee fiilis, että olen vain hankala ylijäämä ja riesa.
Olen itkenyt niin monet itkut, että pian niistä saa joen aikaiseksi. Vaan, kun en enää voi edes itkeä. Kroppani kostaa sen seuraavana päivänä pyodermapatin muodossa. Ja taas mennään lääkäriin. Kaikki on vain nieltävä ja haudottava sisuksissani. Välillä tuuletan mieltäni täällä blogissa. Tätähän ei ole kenenkään pakko lukea. Voi lukea, jos kiinnostaa, tarvitsee vertaistukea. Jos on yltiöpositiivinen ihminen, ei kannata. Täällä ei enää positiivisuus kuki, eikä kuki enää kukatkaan. Nekin on viety elämästäni, terveyden lisäksi.
Kävin pari viikkoa sitten viimein Meilahdessa reumapolilla. Biologinen lääke vaihtuu taas kerran. Reumalääkärit katsovat selän ja nilkan magneettikuvani kuulemma isolla porukalla isolta näytöltä. Vielä ei ole kuulunut kuvista mitään. Odottavan aika on pitkä. Vuoden ole jo ontunut ja toivonut yrittäen saada apua. Luulen, että pyodermakin on aktiivinen jatkuvan, hiljaisen tulehduksen ja rasituksen vuoksi. Välillä olen joutunut turvautumaan kyynärsauvoihin, jotta pääsen eteenpäin.
Sen verran olen ryhdistäytynyt, että olen aloittanut kevyemmän elämän. Inhotti syksyllä lohtusyöden keräämäni kilot. Kuukauden olen kärvistellyt ilman herkkuja ja viimein alkaa tulla tulosta. Pikku hiljaa.
Kolmen viikon kuluttua on taas koulureissu Helsinkiin. Aika haastavat kotitehtävät tuli. Saa nähdä, osaanko. Voipi taas vieteri venyä..
Tänään on ohjelmassa silmäpoli. Tsekataan, että iriitti pysyy aisoissa.
Kuten kirjoituksestani käy ilmi, elämässäni ei tapahdu oikein muuta kuin lääkärireissuja. Joskus saan avun, joskus en. Parempia aikoja odotellessa.
Kivaa viikonloppua.
Tuntuu kohtuuttoman rankalta,mitä olet joutunut kokemaan.En osaa sanoa muuta kuin hurjasti voimia taisteluusi ja toivon tietenkin,että vihdoin löytyy lääke ja lääkäri jolla korvat kuunnella.Jaksamista.Toivottaa Leena
Kiitos🥰
En voi suositella ketään lääkäriä varsinaisesti, kun en tilanteestasi tiedä mutta lämmin suositus Kristiina Ruotsalaiselle, huomioi ihmisen kokonaisuutena 🙂 en tietenkään tiedä onko hän sinun sairauksiisi erikoistunut mutta ajattelin mainita
Kiitos. Olen kuullut hänestä.
En oikein osaa sanoa mitään, mutta hengessä toivon sinulle jaksamista ja parempia aikoja jo lähitulevaisuudessa.
Kiitos🥰
Tuo on nykyään tosi yleistä, että monisairaat ihmiset eivät saa kokonaishoitoa, vaan siilohoitoa. Jokainen lääkäri osaa vain kapean erikoisalan ja lopulta potilas on kuin tilkkutäkki, jota valmistettaessa ei tiedetty, minkälaiseen palaan materiaaliltaan ja kooltaan liitetään uusi pala. Ei auta, kun rypyttää liian pitkä siivu ja tehdä hätäratkaisuja joka paikkaan. Voimia vastoinkäymisiin.
Kiitos🥰 Juurikin näin😢
En voi enkä osaa sinua auttaa, vaikka haluaisin. Hiljaiseksi vetää ja saa mietteliääksi. Miten, miksi, miksei?
Voin vain toivottaa sinulle kovasti voimia ja jaksamista, samaa myös perheellesi! Olette kaikki varmasti kovassa paikassa. Olen surrut puolestasi /kanssasi myös puutarhaasi moneen kertaan, mutta aikansa kutakin. Kun sinut nyt saataisiin kuntoon jollain keinolla🙋🏻
Terv, Selätön puutarhuri
Kiitos🥰 Ei tämä ainakaan siitä ole kiinni, etten olisi hakenut apua vaikka mistä. Lääkäreillä on päässään jotkin putkilasit ilmeisesti..
Tuntuu kohtuuttomalta! Kiitos, kun kerroit Satu.
Miten nykyisessä maailmassa voi olla niin, että sinua ei tutkita kokonaisvaltaisesti tai ainakaan saada hoitoa aikaan.
Paljon olet jaksanut, ilmeisesti joudut edelleenkin elämään voimiesi äärirajoilla. Mistähän saisin sinulle ilon- ja valonpilkahduksen. Toivoa tarvitset, toivottavasti se myös tuottaa tulosta.
Sirpa
Kiitos, Sirpa. Tämä on jatkuvaa taistelua, joka vain pahenee vuosien saatossa. Varmaan tämä sotilas lopulta kaatuu juoksuhautaansa. Olen elänyt pysyvien sairauksien kanssa 22-vuotiaasta. Sairaudet lisääntyvät ja hoito heikkenee. Kukaan ei ota kokonaisvastuuta.