Moi!
Lyhyeen loppui taas meikäläisen inspiraatio ja ilo hyvistä koulupäivistä Helsingissä. Putosin kovaa ja korkealta.
Kävin eilen akillesjänteeni vuoksi Terveystalolla mahtavan reumalääkärin vastaanotolla. Hän on keskussairaalan reumapolin entinen ylilääkäri. Tuolloin kaikki olikin vielä toisin. Ei tarvinnut taistella hoitoon pääsystä ja ravata yksityisillä reumalääkäreillä. Tosin, onneksi heitä on.
Kävin joulukuussa reumapolilla akillesjänteeni vuoksi. Tuolloin pääsin sinne pienoisen taistelun ja virallisen palautteen jälkeen. Sain kortisonipistoksen. Valitettavasti jalkani ei parantunut. Aiemmin kerroinkin, että palautteesta loukkaantunut lääkäri otti vastaan minut. Näytin lisäksi hänelle punaista nenääni. Nenäni on ollut kuukausitolkulla punainen, karstainen, krooninen nuha yms. Lääkäri vain nauroi minulle ja sanoi, että nenäni näyttää teinin nenältä. Kiva. Se siitä. Sama lääkäri nauroi minulle, kun näytin vuosia sitten pyodermaani. Ihopolilla ei naurettu.
Sanoin myös, että en kuule vasemmalla korvalla kunnolla. Epäilin, että korona vei siitä kuulon. Kävin työterveydessä kuulotesteissä ja en kuule vasemmalla edes puhetaajuutta. Pyysin reumalääkäriltä lähetettä korvapolille. En saanut. Ei voi kuulemma antaa sitä. Positiivista oli, että pääsin verikokeisiin ja rautatankkaukseen vakuutettuani, että varmaankin ferritiini on alhaalla, koska olen niin väsynyt. Näin oli.
Eilen Terveystalon lääkäri lupasi antaa lähetteen sairaalan korvapolille. Ei ollut ongelmaa. Nenästä en muistanut järkytykseltäni sanoa. Oudot iho-oireet säärissäni nimittäin herättivät lääkärissä vaskuliittiepäilyn. Olin jo samaa pelännyt itsekin googlattuani oireita. Nyt, kun epäilyn jälkeen tutkin erään vaskuliittityypin oireita, alkoivat kaikki palaset loksahdella kohdilleen. Kuulon alenema, nenäoireet, hengitystieoireet ja silmäoireet. Onneksi on silmäkontrolli silmäpolilla tulevana maanantaina.
Olenkin aiemmin kirjoittanut, etten jaksa enää vääntää reumapolin kanssa. Lääkäri on ylimielinen ja jos vastaanotolle pyytää, tulee vastaukseksi yleensä haiseva: ”Ei”. Hankala potilas, kun kuulemma olen. No, kyllä tässä hankalaksi muuttuu 30 vuoden sairastelun aikana. On kohtuutonta, että monisairaan ihmisen pitää ”tapella” jatkuvasti päästäkseen hoitoon! En minä siellä reumapolilla ilokseni ja ajankulukseni halua rampata. Minulla on ihan muut ilot.
Hyvin kuvaavaa on, kun tasan kaksi vuotta sitten hoitajalakon aikoihin laitoin reumapolin lääkärille sähköpostia varmistaakseni, että avunpyyntöni on mennyt perille lakosta huolimatta. Kirjeenvaihto:
”Hei!
Jo noin kuukausi sitten lähetin sinne reumapolille viestin ja avunpyynnön selkäsärkyyni liittyen. Kävin myös reumahoitajan luona. Vielä tänä päivänäkään en ole saanut mitään vastausta avunpyyntööni.
Selkäkipuni on jälleen sietämätön. Oli ehkä viikon verran poissa. Voisiko lääkäri tutkia? Vai pitääkö minun lähteä etsimään apua Helsingistä Reumaliiton kautta?”
Vastaus:
”Terve. Kanta arkistoon tulossa kommentti. Sähköpostilla en kommentoi eikä hoida potilaita.”
Minusta tuo vastaus kiteyttää asenteen hoitotyöhön hyvin. En odottanut sähköpostihoitoa. Tosin, epätoivoissani olen lähettänyt sähköpostia monille lääkäreille, mm. Eklundille, ja saanut ystävällisen vastauksen. No, kettuuntuneena reumapolin hoitokulttuuriin menin sinne Bulevardin Reumakeskukseen viimein kolmisen viikkoa sitten.
Helsingin Reumakeskuksen käynnin saldona pääsin pikana selän magneettikuvaukseen. Nääs, kun Husin reumatautien ylilääkäri Eklund sitä suositti. Johan tuli vauhtia. Ei kuitenkaan niin paljon, että olisin päässyt biologisen lääkkeen vasta-aineverikokeisiin suosituksen mukaisesti. Kuvien mukaan selässäni on tulehdus. Siitä onkin kärsitty oikein olan takaa. Krampit, välillä voin vain maata selälläni tietyssä asennossa ym. Olo vaihtelee. Välillä menee paremmin ja sitten krampit taas iskevät.
Eilen Terveystalolla lääkärillä heräsi ,Eklundin tavoin, epäilys, ettei biologinen lääkkeeni pelitä enää. Pyoderma on yrittänyt iskeä polviini kolmesti. Olen saanut sen pysäytettyä vahvalla kortisonivoiteella. Nyt vasempaan sääreeni tuli violetti alue ja patti. Kämmenselkään punainen ympyrä, samoin oikeaan sääreen. Siitä Terveystalon lääkärin epäilys vaskuliitista heräsi. Olisi kuulemma julkisen puolen asia tutkia ja hoitaa. Olen niin samaa mieltä! Liikoja en tosin odota.
Huomenna kuulemma lääkäri reumapolilta soittaa minulle magneettikuvauksen tuloksista. Soitetaan oikein pyytämättä.
Olen väsynyt taisteluun, vähättelyyn, ivaan. Todella väsynyt. Minua on vähätelty reumapolilla, Mehiläisen korvalääkärillä, entisen esimiehen taholta tuli oikea huipennus: ” Eihän sinulla ole edes etenevää lihasrappeumaa ja olet poissa töistä.” Tätä on reumasairaan elämä tässä hyvinvointiyhteiskunnassa. Minusta on hyvää vauhtia tulossa todella katkera ja kiukkuinen. Masentunut olen ollut jo vuosia. En ole enää sama Satu kuin vaikkapa viisi vuotta sitten. Olen kakkosluokan kansalainen. Hyvää hoitoa olen saanut kuitenkin monella polilla, Terveystalolla, Reumakeskuksessa.
Tällä kertaa en pahoittele tätä kirjoitusta ja purkaustani. Pahoitteluiden aika on ohi. Eilen tuli todettua, että minulla on mitä todennäköisimmin nyt yhdeksäs autoimmuunisairaus! Siitä voin repiä iloa elämääni.
Voi Satu! Miksi elämä on niin epäoikeudenmukaista?
Voimia ja jaksamista!
Kiitos😍 Samaa lääkärikin eilen ihmetteli.
Todella, todella surullista. Voin vain kuvitella elämääsi näiden autoimmuunisairauksien kanssa. Tsempit eivät auta pätkääkään, sen tiedän, mutta toivotan jaksamista siitä huolimatta.
Kiitos🥰
Tsemppiä siulle Satu ja kaikille muillekin, jotka ton avun saamisen kanssa tappelee. Ihan kohtuutonta, miten hankala sitä apua on saaha, ja sitäki pitää vaatimalla vaatia, vaikka ei voimat monesti meinaa siihen enää jossain kohtaa riittää. Lämmöllä muistelen siun ruotsin tunteja ja ainaki osa opeista vielä muistissa. 🙂 Parasta oli lausekäännökset, joissa seikkaili kaiken maailman gunillat ja muut.
Oi, kiitos❤️ Nyt on sanottava, että tästä kommentista tuli ”roska silmään”. Oppilaitani muistan aina lämmöllä.
Jaksamista toivotan minäkin. 🌺
Luen kaikki postauksesi, mutta kommentoin harvoin, koska minulla ei ole tietoa tai apua tarjota. Kun olisikin taikasauva, jolla loihtia kaikki kivut ja murheet pois.
Kiitos💗
Hoimahalit .❤️ .
Kiitos❤️
Voi ei, Satu. Tässä ei nyt kerta kaikkiaan ole sanoja. Voimia ja kunpa suhtautuminen sairauksiisi muuttuisi! Ne ovat ihan takuulla jo valmiiksi riittävän raskaita ja kuluttavia. Halaus <3
Kiitos, Saila. Äskeisen lääkärin puhelun perusteella mitätöinti, iva ja vähättely ovat edelleen voimissaan. Tällä kertaa teen niistä lopun. Mittani tuli täyteen.
Iso hali❤️
Satu, luin suurin piirtein järkyttyneenä postauksesi. Hyvä, kun kirjoitit itsestäsi pois pahaa oloa. En voi tarjota sinulle kuin virtuaalisia haleja ja lämpimiä toivotuksia.
Tuntuu epäoikeudenmukaiselta, miten sinua nuo sairaudet piinaavat ja miten sanoinkuvaamattoman huonoa kohtelua saat osaseksi – ihan kuin lääkäreillä ei olisi sydämensivistystä.
Kiitos💓 Monilla lääkäreillä on. Sain Terveystalon työterveydessä hyvää hoitoa, samoin Bulevardilla, ihopolilla ja monessa muussakin paikassa. Olen saanut myös reumapolilla. Nyt vain tuntuu, että lääkäri on antanut periksi ja ratkaisu on, että vaivojani vähätellään ja ei oteta vastaanotolle. Ymmärrän, että olen vaikea tapaus (heh, lääketieteellisesti, persoonani lisäksi.) Lääkityksessä tulee ottaa huomioon silmät, iho ja nivelet kaikkien autoimmuunisairauksieni vuoksi.
Eilisessä lääkärin puhelussa kaikki sanomani mitätöitiin, vähäteltiin. Jollen olisi käynyt ennen tätä puhelua kahdella muulla reumalääkärillä, tuo mitätöinti olisi onnistunut. Aikani kuunneltuani sanoin suorat sanat, ihan asiallisesti. Jalkani hoidoksi tarjottiin tällä kertaa Panacodia, vihjattiin, että vaskuliittiepäily on mielikuvitustani, sanottiin biologisen lääkepitoisuuden olevan kohdillaan. Voi ollakin, mutta pitoisuus on mitattu yli vuosi sitten. Kaksi reumalääkäriä kuitenkin epäili lääkkeen toimivuutta, lääkepitoisuuksia. Täytyyhän se tutkia.
Toivon myös, ettei ole vaskuliittia, mutta onhan sekin tutkittava.
Jalkaanikaan ei ole kuvattu. Pari kortisonipistosta annettu ja syötetty kipulääkkeitä. Selän magneettikuvakin väänneltiin niin, ettei liity reumaani. Ts. pestään kädet hoidostani. Minusta tämä lähentelee jo heitteillejättöä.
Husin reumapolillekaan ei hevin näytä lähetettä tulevan. Minusta se olisi ratkaisu, koska täällä minua ei haluta hoitaa. Pitäisi mennä kuulemma terveyskeskukseen. Sain myös kuulla kiukuttelevani, kun en pääse reumapolille jokaisesta oikusta. Lääkäri tuntui myös halveksuvan yksityisen puolen lääkäripalveluja. Tuli hyvin ivallisia kommentteja liittyen Terveystaloon ja Bulevardiin. Lopulta puhelu meni huudoksi puolin ja toisin. Minun oli pakko korottaa ääntäni, jotta sain asiani sanotuksi. Miten käy kaikkien kilttien potilaiden, jotka tuntevat ns. herran pelkoa lääkäreitä kohtaan? Alistuvat hoitamattomuuteen? Minun mittani on tullut täyteen. Minua ei enää ”tallota”. Minulla on oikeus saada asiallista hoitoa. Olen veroni maksanut.
Taistelun jälkeen pääsen kaiketi verikokeisiin, saan omalla vastuullani uuden biologisen lääkkeen. Näin lääkäri siirsi hoitovastuun minulle. Tosin eihän minua hoideta nytkään.
Kaiken vielä kruunasi se, kun kerroin lihoneeni yli puolivuotisen liikkumattomuuteni vuoksi. Huoleni on, miten kaikki em. vaikuttaa terveyteeni. Siihen sain kuulla, etten ole mallin mitoissa, mutta ihan ok.
Teen hoidostani ja kohtelustani muistutuksen. Kiitti riitti. Tässä meni se raja. Aika kauan astiani täyttymiseen tällä saralla meni.
Aivan käsittämätöntä!
Todella jaksamista taistelussasi omien etujesi puolesta! t: Selätön puutarhuri
Kiitos🥰
Hei Satu. Sairauksissa on aivan tarpeeksi taisteltavaa, on väärin, että pitää taistella hoitopuoltakin vastaan.
Seikkailin pitkästä aikaa blogistaniassa ja luin kuulumisiasi. Ihailen sinnikkyyttäsi, rohkeuttasi, yritteliäisyyttäsi ja muutoskestävyyttäsi kaikkien fyysisten ongelmien keskellä. Toivotan sinulle kaikkea hyvää terveyden, yrittäjyyden ja opiskelun saralla. Mortille terveisiä!
T. Cheri
Oi, kiitos❤️ Onnellista kevättä myös sinulle. Kävin minäkin nyt blogissasi. Suuri osanotto upean Neron menehtymisen vuoksi.💔 Suru on varmasti suunnaton.
Aurinkoa kevääseesi voimahalin kera.
💗
Täytyy sanoa, että ihailen sinikkyyttäsi ja kykyäsi mennä aina eteenpäin sairauksistasi huolimatta. Siitä sydän. Olet esimerkki ja innoituksen lähde!
Arvostan silti Suomessa julkista terveydenhuoltoa, enkä halua tänne amerikkalaistyylistä vakuutuksiin perustuvaa terveysjärjestelmää, jossa häviäjiä ovat vähävaraiset. Yksityiset Terveystalo ja Mehiläinen voivat olla lisä, muttei muuta. Suomalaisen systeemin puolesta täytyy taistella ja vaatia palvelua, kuten sinä teetkin.
Voimia sinulle ja toivon, että saisit elämääsi rauhallisemman ajanjakson, sillä olen huomannut, että stressi lisää autoimmuunisairauksien aktivoitumista. Tiedän sen omasta kokemuksestani, kun 30-40 -vuotiaana sain valkopälvin oireita (autoimmuuni) jota surin ja johon en apua julkisella saanut (ei terveydelle vaarallista). Hoito yksityiselläkään ei auttanut.
Joten toivotan sinulle voimia, kuten niin moni muukin.
Kiitos. Kyllä tämä hoidosta taistelu vie voimia ja masentaa. Verot on maksettu ja hoitoa kuuluisi saada julkisella puolella, minun tapauksessani erikoissairaanhoidon puolella. Yleensä saankin, mutta tämän yhden polin kanssa on ollut taistelua viimeiset vuodet.
Monesti olen miettinyt, mitä kaikkea olisin jaksanut ja aikaansaanut ilman näitä sairauksiani.
Eilen kävin silmäpolilla ja ensimmäisen kerran vuosiin silmissäni ei ollut iriitin merkkejä. Silmien osalta lääkkeeni ilmeisesti toimii.
Huomenna menen ihopolille. Pyoderma ei meinaa antaa periksi ja iskee polviini koko ajan. On myös se vaskuliittiepäily.
Ensi viikolla menen Terveystalolle, koska en jaksa enää ontua. Haluan saada jalkani kuntoon. Pitäneekö kuvauttaa yksityisellä puolella? Jalkaani ei noteerata miksikään tuolla julkisella, vaikka en ole päässyt liikkumaan sisätiloja enempää syyskuun jälkeen. Ei se oikein mene, että joudun menemään reuman vuoksi yksityiseen, kalliiseen hoitoon. No, ei ole kuin nämä ainoat terveyden rippeet. Yritän hoitaa niitä.
Tsemppiä valkojäkälän kanssa. Stressiä tosiaan pitäisi yrittää välttää näissä sairauksissa.