Moi!
Tein havainnon eilen, kun selasin blogiani etsiessäni kuvia tekemistäni käsitöistä ja askarteluista. Minusta on tullut näiden 12 blogivuoden aikana tyystin toinen ihminen. Blogia aloittaessani olin iloinen ja suht positiivinen. Enää on jäljellä katkeruus, joka kuultaa ilonkin läpi.
Yritän löytää iloa ja mielekkyyttä elämääni perustamani Kukkaiselämää-kaupan, opintojen ja käsitöiden avulla. Valitettavasti ne eivät poista syvällä sisimmässäni olevaa surua, tuskaa ja katkeruutta. Katkeruutta elämälle ja etenkin terveydenhuollolle.
Minulla on kahdeksan eri autoimmuunisairautta, olen useiden poliklinikoitten asiakas. Olen törmännyt monenlaiseen hoitoon ja lääkäriin. Voin sanoa, että hoidoissa ja lääkäreissä on eroja. Kaikki eivät todellakaan sovellu henkisiltä ominaisuuksiltaan ja asenteiltaan alalle.
Onneksi joukossa on todellisia helmiä. Ekhvan ihopolin ylilääkäri on täyttä kultaa. Myös hoitajat ko. polilla ovat ihania. Sitten taas on toinen poli, jossa on omituinen ilmapiiri. Sinne menee töihin uutena alkuun positiivinen ja iloinen hoitaja, joka hyvin äkkiä muuttuu polin tavoille. Liekö jokin sisäinen koulutus?
Tiedän, etten ole helppo hoidettava. Monet lääkkeet eivät käy minulle ja moni sairaus pitää ottaa hoidossani huomioon. En ole myöskään helppo tapaus ihmisenä. Asiat menevät ns. ihoni alle. Johtunee 35 vuoden sairastelustani. En jaksa enää.
Yritän tosiaan täyttää henkistä pahoinvointiani iloisella tekemisellä. Vaan usein ilo loppuu lyhyeen, kun askartelujen seurauksena makaan päivätolkulla selkäkivuissa sängyssä. En voi kivulta istua, kävellä, enkä seisoa. Vain maata tietyssä asennossa tyynyn tukemana.
Sitten lähetän alan polille toiveikkaana viestin, josko saisin apua. Josko selkä kuvattaisiin? Saan vain nenäkkään vastauksen ja kylmän suihkun niskaani. Kun tuota on tapahtunut useampi vuosi, hakeudun muualle hoitoon. Joutuakseni ojasta allikkoon. Yksityiselläkin puolella minulle tarjotaan lähes huumaavia lääkkeitä, mutta ei hoideta tulehdusta ja kivun syytä.
Lukemattomat alan lääkärit ovat katsoneet tulehtunutta jalkaani kohauttaen olkiaan. Niine hyvineni olen mennyt kotiin. Saamatta taaskaan apua.
Alkuun joku lääkäri voi olla kiinnostunut, mutta kun hoito ei tuo tuloksia parin käynnin jälkeen, luovuttaa lääkäri suhteeni. Minun on kuitenkin elettävä tämän sairaan kroppani kanssa.
Pian puoleentoista vuoteen en ole päässyt kävelylenkeille. Prismaan olen päässyt nyt parin kuukauden ajan, kun viimein tulehtuneet varpaani hoidettiin. Varpaiden paranemisesta on kiittäminen ihopolin ylilääkäriä, että sain toiselta polilta tuon hoidon. Prisma-reissu on kuitenkin meikäläisen maksimikävely. Akillesjänteeni on kalkkeutunut pitkittyneen, hoitamattoman tulehduksen seurauksena ja tekee kävelyistä tuskaa.
Olen 56-vuotias. Ei enää koskaan kävelylenkkejä? Siinäkö on tulevaisuuteni? Eipä tarvitse lähteä minnekään kauemmas kotikulmilta. Jotkut menevät matkoille, kun meikäläinen menee vuoden alussa apteekkiin. Ensi vuonna maksukatto, lääkkeiden alv ja poliklinikkamaksut nousevat, mikäli olen oikein ymmärtänyt. Se on päättäjien mielestä ok. Päättäjät ovat yleensä terveitä, sillä monisairaat harvemmin jaksavat olla päättäjän paikalla. Ei riitä, että on sairauksia vaikka muille jakaa. Viedään rahatkin.
Ja nämä selkä- ja jalkakivut ovat vain osa elämääni. Käyn lähes viikoittain ihopolilla saamassa hoitoa pyoderma gangraenosumiin. Olen silmäpolin kestoasiakas kroonisen iriittini vuoksi. Uutena elämäni vivahteena totuttelen kuulokojeisiin. Kojeita säädettiin jo kertaalleen, vaan saanpa niistä edelleen jäätävän päänsäryn. Lisämausteena käyn muutaman vuoden välein nielemässä gastropolilla tähystysletkua. Olen myös maksanut itseni kipeäksi hammaslääkärille. Minulta poistettiin kolme hammasta jokunen vuosi sitten juuritulehdusten vuoksi. Tänä vuonna laitettiin implantit tilalle. Tulehdusalttiuden vuoksi minulle ei käy halvemmat rautalankaviritykset suuhun. Ja tosiaan olin säännöllisesti käynyt hammaslääkärillä ja hoitanut hampaitani.
Minulta on otettu koepaloja kielestä, mahalaukusta, nenästä, jaloista. On pistetty erinäisillä neuloilla varmaan tuhansia kertoja. On jopa pistetty silmään turvonneen silmänpohjan vuoksi. Olen kiitollinen hoidoista, mutta ei se kivaa ole. Se on meikäläisen arkea.
Koska sairauteni ovat autoimmuunisairauksia, tulisi minun olla cool. Ei saisi minkään antaa hetkauttaa itseään, sillä kroppani kostaa välittömästi. Kiivan sananvaihdon seurauksena ”sen tietyn yllämainitun” polin kanssa, nousi kinttuuni oikein mojova pyodermapatti. Vaan kuka sitä sananvaihtoa käy, jollen minä? Kuka minua puolustaa, jollen minä? Ei kukaan. Tämä pään hakkaaminen seinään, tietyn välinpitämättömän lääkärin vuoksi, vie voimia ja masentaa. Tulee mieleen, että haluan luovuttaa. Katsoa, miten käy, kun en enää vaivaa terveydenhuollossa ketään. Ehkä se olisikin parasta, mitä voi käydä?
Mitä odotan elämältä? Suoraan sanoen en tiedä. Haen ensi viikolla kouluun opiskelemaan ja toivon unohtavani tämän kaiken surun, vihan ja tuskan. Siinäpä tavoitetta.
Ja edelleenkään minua ei lohduta yhtään, jos jollain on asiat huonommin. Tämä on minun ainoa elämäni. Eikä suruani vähennä se, että ympärillä on rakkaita. Suruni ei myöskään vähennä rakkauttani. Koen, että näillä sairauksilla ja vuosilla minulla on oikeus kokea ja tuntea näin.
Voi kurja! Osaisinpa sanoa jotakin lohdutukseksi. Sen tiedän, että yksi ystäväni, joka sai kuulokojeen ei pidä sitä, koska työssään hän kohtaa voimakkaita ääniä, jotka kojeen avulla ”räjäyttävät” pään. Hän on valinnut kuulemattomuuden kojeen asemasta.
Kiitos. Käytössä kojeet eivät oikeastaan tuon säädön jälkeen häiritse, tosin en kuule kovin hyvin kojeillakaan. Mutta kun otan kojeet pois, alkaa päänsärky.
On sinulla kaikenlaista kestettävää. Terveydenhoito on mennyt todella huonoksi, jos hoitoon edes pääsee. Toivon sinulle voimia ja iloa elämään kaikesta huolimatta!
Kiitos. Hoidon taso ja asenne vaihtelee tosi paljon eri yksköissä, jopa saman talon sisällä. Olen kohdannut ääripäät.
Voi Satu! Kohtelusi on ollut ala-arvoista tiettyjen lääkärien taholta. Voimia sinulle!
Kiitos. Tuosta olen samaa mieltä.
Rankka tilitys, tätä oli vaikea lukea tuntematta turhautumista ja lähes raivoa. Kunpa saisit terveyden! Tai ainakin sairaudet, joiden kanssa voisit elää, koska saat hoitoa. Voi kunpa.
Kiitos, Saila❤️ Terveet näistä asioista päättävät. Ko. eräs lääkärikin on varmaan terve. Ei häntä hetkauta, jos meikäläinen kituu tai ei pääse kävelyille taikka makaa selän tuskissa. Empatia ei kuulu kaikkien lääkärien ominaisuuksiin. Minusta se olisi hyvän lääkärin perusominaisuus. Samoin hyvän hoitajan.
Osaan ainoastaan toivoa ja toivottaa sinulle jaksamista kaikesta huolimatta.
Edellinen postauksesi on kyllä innostava. Olet osannut tehdä ja saanut aikaan vaikka mitä ihanaa. Ehkä kirjoitat vielä kirjankin!
Kiitos, Sara. Kaikenlaista on tullut yritettyä. Nämä terveyspuolen vastoinkäymiset ja taistelut vievät ikävä kyllä kovasti motivaatiota yrittää ja elää.
Olen kuullut, että kyseisellä polilla moni muukin on saanut samalta lääkäriltä ikävää kohtelua. Harmi, että suurin osa ei uskalla tai osaa valittaa kohtelustaan. Itse olen tehnyt kirjallisia valituksia ja pidän asiasta meteliä. Josko saisin jonkun toisenkin rohkaistumaan. Kaltoinkohtelua ei pidä sietää.
Voi Satu hyvä, vaikka kuinka käytän mielikuvitustani, en silti yllä kuvittelemaan, mitä kaikkea sinä ja kroppasi olette saaneet kestää. Jos voisin, antaisin sinulle joululahjaksi terveitä päiviä ja iloa.
Sinä olet yritteliäs ja haet uusia haasteita, kuten nyt Sammon opintoihin hakeutuminen. Onnea mukaasi ja tekemisen iloa! Ehkäpä kivut ja paha olo hetkeksi unohtuvat.
Sirpa
PS Unohdin nimeni äsken kirjoittamastani uusimmasta postauksestasi.
Kiitos, Sirpa. Kauniit asiat ympärillä lohduttavat ja käsillä tekeminen vie ajatukset muualle. Onneksi kädet vielä toimivat.