Moi!
Sinä, joka olet terve, nauti ja arvosta terveyttäsi. Itselläni menee hermot ihan kohta.
Oli suuri virhe, että aikoinaan muutin pääkaupunkiseudulta takaisin tänne synnyinkaupunkiini. Näin monisairaan tyypin paikka olisi Helsingissä.
Nykyisin minulla taitaa olla uusimpien diagnoosien mukaan yhdeksän autoimmuunisairautta. Yhtä vaille kymmenen. Eiköhän se kymppikin vielä täyty.
Olen kärsinyt päänsärystä pian kuukauden päivät. Useamman silmälääkärin mukaan kärsin reuman aiheuttamasta kuivasilmäisyydestä. Näin varmasti on. Minulla on myös krooninen iriitti ja jälkikaihi kasvaa. Lisäksi tarkan näön alueella on jotain ryppyarpeutumaa tms.
Käytän silmän kostutusgeeliä runsain mitoin ja kortisonitippoja iriitin estolääkityksenä päivittäin. Nyt tilanne on se, että toista silmääni kirvelee 24/7, päätä särkee 24/7. En voi tehdä käsitöitä, en askarrella, tv:n katsominen on tuskaa. Tietokoneella olo on tuskaa.
Heh, ja urheillakaan en voi reuman vuoksi. Kun tein muutaman tunnin sunnuntaina pihatöitä, tulehtui nilkka. Se siitä ulkoilustakin.
Kuulohan minulta on jo surkeaksi mennyt. Nytkö taas viedään näkökin? Kärsin jo iriitin hoitoon käytetyn kortisonin laukaisemasta kaihista monta vuotta. Nytkö kuivasilmäisyys on kohtaloni? Mikään lääke ei tunnu auttavan. Päinvastoin! Tilanne vain pahenee.
Olen rampannut silmälääkäreillä, jotka ovat tosi ystävällisiä. Mutta joka kerran on eri lääkäri. Lääkäreillä on kiire. Tulee tunne, että kukaan ei oikeasti paneudu ongelmaani. Tutkitaan, toivon, ettei hutkita, sillä onhan ihmisellä vain yhdet silmät.
Nyt tämä kurjuus vaikuttaa jo pahasti elämänlaatuuni. Olen ihminen, jolle käsillä tekeminen on kaikki kaikessa. Toistaiseksi se on viety.
Tässä itsesäälin puuskassa en voi olla miettimättä, mitä olen tehnyt ansaitakseni tämän kaiken. Kun silmät ovat kunnossa, taistelen pyoderman kanssa. Kun iho on kunnossa, taistelen nivelten kanssa. Kun nivelet ovat kunnossa taistelen silmien kanssa. Lisäksi taistelen kuuloni kanssa, öisin herään siihen, kun en saa happea. Nenänikin on tutkittu ja koepalat otettu, vaan mitään ei löydy.
Maanantaikappale. Se minä olen. Maanantaina syntynyt.
Tämä on tällainen itsesäälipurkaus. Turhautuminen. Ja kyllä. Minulla on ihana perhe ja koti. Kyllä, jollain on pahemmin. Mutta, kun ei se lohduta tällaisena turhautumisen ja väsymisen hetkenä yhtään. Ei sitten yhtään!
Parempaa viikkoa sinulle.
Jatko-osa juttuuni:
Lähetin Meilahteen viestin ja pyysin päästä sinne hoitoon. En pääse ilman lähetettä. Pari vuotta sitten tosin sain lähetteen Meilahden uveiittipolille ja siltikään en päässyt sinne hoitoon.
Pyysin tällä viikolla jo aiemmin lähetettä Meilahteen Ekhvan silmäpolilta, jos eivät saa silmiäni kuntoon. Sain ohjeen laittaa yöksi silmiin A-vitamiinivoidetta. No, minäpä laitan! Silti haluan sen hiton lähetteen sinne Meilahteen ja hoitoa!
Kohta katkeaa suoni päästä kaiken turhautumisen vuoksi. Silmäpolin lääkärit ja hoitajat ovat ihania, mutta joka kerran on eri lääkäri. Tuntuu, ettei kukaan syvenny asiaani.
Ja minulla on totisesti muitakin huveja kuin huvikseni rampata silmälääkärillä. Silmät ovat sen tuntuiset, kuin olisin itkenyt viikon putkeen. Sopisi jokaisen tuskaani epäilevän kokeilla sitä tunnetta. Siis en enää jaksa tapella hoidosta tämän EKHVA:n kanssa. Olen henkisesti ihan loppu! Finito!
Taistelin pitkän taistelun saadakseni reuman hoitoni Husiin Kolmiosairaalaan. Lopulta sain edesmenneeltä, ihanalta professori Kari Puolakalta lähetteen sinne. Muutoin taistelisin varmaan vieläkin.
Pitääkö minun oikeasti muuttaa Helsinkiin saadakseni hoitoa? Oikeesti!!! Köyhät ja sairaat kyykkyyn. Olen jo kyykyssä, pitääkö mennä mahalleen?
Tsemppiä Sinulle ja hyvää syksyä 🍁
Kiitos. Hyvää syksyä.
Oivoi. Toivottavasti saat edes silmät taas kuntoon. Uskomattoman urheasti jaksat kaikkea puuhailla. Vastoinkäymisistä huolimatta.
Kiitos. Sitä minäkin toivon.
Voi rakas Satu, hyvä kun kerroit tuntemuksesi. Ehkä se edes hiukkasen helpotti. Harmi, etten pysty yhtään auttamaan, muuten kuin antamaan sympatiaa. Tuntuu tosi pahalta, miksi sinua kiusataan sairaudella toisensa jälkeen. Voimia! Onneksi sinulla on ihana puoliso ja perhe.
Kiitos. Eipä tälle mitään voi.
Voi itku, Satu. Tuntuu, ettei tässä tsemppiviestikään mitään auta. Iso halaus, ja toivon niin kovasti, että saat parempaa hoitoa ja pian!
Kiitos, Saila. Hyvää hoitoa saan useinkin, mutta nyt tuntuu, ettei tätä vaivaa oteta ihan tosissaan.
Eipä löydy sanoja sinua lohduttamaan. Välillä täytyy rypeä siellä itsesäälissä, se on ihan ymmärrettävää. Toivon tosiaan sinulle taas parempia päiviä. Elämä on niin epäreilua, joillakin on kaikki hyvin, joillekin annetaan melkein enemmän kuin jaksaa kantaa.
Lääkäritilanne on ilmeisesti huono, ainakin vaihtuvuuden osalta ja asuinpaikkakin vaikuttaa.
Hyvää syksyä sinulle jok tapauksessa 🙂
Kiitos. Paikkakunta vaikuttaa kovasti. Helsingissä yksityiselle lääkärille olisi aikoja vaikka samana päivänä. Ymmärrän, että silmäpolin lääkärit suorastaan hukkuvat potilaisiin, mutta olisi kiva, jos joku ehtisi asiaan paneutua ja tutkia ihan kunnolla.